Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Cerca del 8% de la población mundial, las padecen. Esto traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
En el Perú, desde el 04 de junio del año 2011, que se aprueba la Ley Nº 29698, ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas. El 22 de julio del mismo año, el Ministerio de Salud (MINSA) emitió la Resolución Ministerial Nº 579-2011/MINSA, estableciendo que el último día de febrero de cada año se celebre el "Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas en el Perú".
En el año 2015 se elaboró con la sociedad civil, en el marco de la inclusión social y derecho universal a la salud, el Reglamento de la Ley Nº 29698 y el "Plan Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas 2016-2021", importantes documentos normativos que se encuentran en proceso de aprobación y que permitirán garantizar el derecho al acceso a los servicios de salud; así como la gestión de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento integral y rehabilitación, en un marco de seguridad del paciente, gestión de la calidad y gestión de humanización de la atención.
No hay comentarios:
Publicar un comentario